Comment obtenir de l'aide ?
Si vous souhaitez obtenir de l’aide pour mieux comprendre de quelle façon vous ou votre famille êtes concernés par la maladie d’Alzheimer, il existe plusieurs possibilités.
Le plus souvent, vous avez été directement informés par une personne de votre famille. La loi (décret 2013-527 du 20/06/2013) fixe les modalités selon lesquelles une personne chez qui va être pratiqué un diagnostic génétique doit informer les membres concernés de sa famille.
Tout d’abord, avec l’accord de la personne ou de son représentant, vous pouvez faire appel au médecin spécialiste qui a pris en charge le (ou les) membre(s) atteint(s) dans votre famille. C’est le moyen le plus simple d’en savoir plus directement sur la maladie et sur votre famille. Toutefois le médecin en question est soumis au secret médical et pourra demander à vous voir avec le patient qu’il suit ou à avoir l’accord de ce dernier ou de son représentant avant de répondre à vos questions.
Une autre possibilité est de contacter le service de génétique clinique le plus proche de chez vous. Ces services comportant des médecins généticiens, des infirmières et des psychologues sont situés dans les principaux groupes hospitaliers en France et peuvent vous fournir une information sur la maladie ainsi qu’un conseil génétique. Vous pourrez trouvez ici le réseau des référents malades jeunes avec les équipes de génétiques associées.
Vous avez également la possibilité de nous poser directement des questions en utilisant le formulaire ici. Nous répondrons aux questions générales qui concernent la maladie d’Alzheimer de forme héréditaire (ou Maladie d’Alzheimer autosomique dominante) et pourront vous orienter au mieux vers les structures habilitées les plus proches de votre domicile.
Par ailleurs voici les liens vers les sites internets d’équipes médicales ou d’associations qui prennent en charge des malades souffrant de maladie d’Alzheimer :
- Site du Centre National de Référence Malades Alzheimer Jeunes
- Site national des Centre de Mémoire de Ressources et de Recherche
- Site de France Alzheimer
- Site du Centre de Mémoire de Ressources et de Recherche de Rouen
Le plus souvent, vous avez été directement informés par une personne de votre famille. La loi (décret 2013-527 du 20/06/2013) fixe les modalités selon lesquelles une personne chez qui va être pratiqué un diagnostic génétique doit informer les membres concernés de sa famille.
Tout d’abord, avec l’accord de la personne ou de son représentant, vous pouvez faire appel au médecin spécialiste qui a pris en charge le (ou les) membre(s) atteint(s) dans votre famille. C’est le moyen le plus simple d’en savoir plus directement sur la maladie et sur votre famille. Toutefois le médecin en question est soumis au secret médical et pourra demander à vous voir avec le patient qu’il suit ou à avoir l’accord de ce dernier ou de son représentant avant de répondre à vos questions.
Une autre possibilité est de contacter le service de génétique clinique le plus proche de chez vous. Ces services comportant des médecins généticiens, des infirmières et des psychologues sont situés dans les principaux groupes hospitaliers en France et peuvent vous fournir une information sur la maladie ainsi qu’un conseil génétique. Vous pourrez trouvez ici le réseau des référents malades jeunes avec les équipes de génétiques associées.
Vous avez également la possibilité de nous poser directement des questions en utilisant le formulaire ici. Nous répondrons aux questions générales qui concernent la maladie d’Alzheimer de forme héréditaire (ou Maladie d’Alzheimer autosomique dominante) et pourront vous orienter au mieux vers les structures habilitées les plus proches de votre domicile.
Par ailleurs voici les liens vers les sites internets d’équipes médicales ou d’associations qui prennent en charge des malades souffrant de maladie d’Alzheimer :
- Site du Centre National de Référence Malades Alzheimer Jeunes
- Site national des Centre de Mémoire de Ressources et de Recherche
- Site de France Alzheimer
- Site du Centre de Mémoire de Ressources et de Recherche de Rouen