Recommandations pour le rendu du diagnostic génétique
Voici ci dessous quelques recommandations pour aider le clinicien dans la communication d'une information sur les caractéristiques génétiques d'un patient.
Ces recommandations sont issues du Décret n° 2013-527 du 20 juin 2013 relatif (téléchargeable ci dessous) aux conditions de mise en œuvre de l’information de la parentèle dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale.
Les conditions de cette communication d'information doivent être préalablement définies, notamment au cours de la consultation qui a donné lieu à la prescription de l'analyse des caractéristiques génétiques. En particulier, il est recommandé que la date de la consultation au cours de laquelle le résultat sera remis, soit définie le jour du prélèvement.
La communication du résultat par le prescripteur devrait être résumée dans un document rédigé de manière loyale, claire et appropriée. Elle doit s’accompagner d’information sur :
Le recours à un accompagnement psychologique doit être envisagé dans tous les cas.
Rappelons toutefois que la personne peut exprimer, par écrit, sa volonté d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic (Article L. 1131-1-2 du code de la santé publique.)
Ces recommandations sont issues du Décret n° 2013-527 du 20 juin 2013 relatif (téléchargeable ci dessous) aux conditions de mise en œuvre de l’information de la parentèle dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale.
Les conditions de cette communication d'information doivent être préalablement définies, notamment au cours de la consultation qui a donné lieu à la prescription de l'analyse des caractéristiques génétiques. En particulier, il est recommandé que la date de la consultation au cours de laquelle le résultat sera remis, soit définie le jour du prélèvement.
La communication du résultat par le prescripteur devrait être résumée dans un document rédigé de manière loyale, claire et appropriée. Elle doit s’accompagner d’information sur :
- les conséquences pour l’individu
- les conséquences familiales du résultat de l’examen : mode de transmission, pénétrance, sémiologie attendue...
- les modalités d’information de la parentèle : soit par la personne elle même, soit si elle ne le souhaite pas, en mandatant un médecin de son choix selon les modalités spécifiques (en vertu de l'arrêté ministériel - voir "modèle de lettre à adresser aux familles")
- une copie du résultat du laboratoire de biologie médicale doit être donnée au patient.
Le recours à un accompagnement psychologique doit être envisagé dans tous les cas.
Rappelons toutefois que la personne peut exprimer, par écrit, sa volonté d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic (Article L. 1131-1-2 du code de la santé publique.)
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Décret n° 2013-527 du 20 juin 2013 relatif aux conditions de mise en œuvre de l’information de la parentèle dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale